تكمن أهمية مجموعات الدعم الأسري للأمراض النادرة في توفير بيئة آمنة للأسر لمشاركة الخبرات والتحديات، مما يقلل من الشعور بالعزلة ويعزز التفاهم المتبادل. كما أنها تساعد في زيادة الوعي، بناء المعرفة، تعزيز العلاقات الإيجابية، وزيادة الثقة بالنفس، وهي عوامل ضرورية للصمود أمام الضغوط.


الفوائد الرئيسية لمجموعات الدعم الأسري:

الشعور بالانتماء وتقليل العزلة:
تعطي هذه المجموعات الأفراد شعورًا بأنهم ليسوا وحدهم في مواجهة التحديات، مما يكسر حاجز الوحدة والخجل من خلال التواصل والتجمعات.

تبادل الخبرات والمعرفة:
توفر منصة لتبادل التجارب العملية، قصص النجاح، وكيفية التعامل مع الصعوبات مع أفراد يفهمون الظروف بشكل أفضل.

بناء المرونة والقدرة على التكيف:
من خلال مشاركة الخبرات، تتعلم الأسر استراتيجيات جديدة للتعامل مع الضغوط والتحديات المستقبلية.

تحسين الصحة النفسية:
تساهم البيئة الداعمة في تحسين الصحة النفسية للأفراد، وزيادة شعورهم بالأمان والثقة بالنفس.

كسر وصمة العار:
التحدث بصراحة عن المشكلات في بيئة آمنة يساعد في كسر الوصمة الذاتية والمجتمعية.

تعزيز العلاقات الأسرية:
تشجع هذه المجموعات على التواصل الفعال وتحسين التفاهم بين أفراد الأسرة، مما يؤدي إلى علاقات أقوى.

دعم العلاج النفسي:
توفر الأسرة الداعمة بيئة محفزة لعملية التعافي النفسي المستدام، وتساعد على تخفيف الأعباء النفسية على الفرد.

ولأهمية الموضوع بادرت جمعية الامارات للأمراض النادرة على العمل بإنشاء مجموعات الدعم الأسري للعائلات المتأثرة بالأمراض النادرة. كل مجموعة على حدة تعتمد على وجود عدد من المصابين أو عائلاتهم بمرض نادر معين ، حيث تعتمد و تشرف إدارة الجمعية على نشاط المجموعات التي يديرها أحد الأعضاء بهدف التنسيق على عمل برامج ومتطلبات المجموعة ورفعها للعمل على دراستها وتنفيذها حسب المقدرة ، وغالبا ما يتواجد طبيب أو مختص بالمرض في المجموعة للتوجيه والرد على الاستشارات المباشرة .


مجموعة الدعم الأسري لمرض عديد السكريات المخاطية – Mucopolysaccharidosis •
مجموعة الدعم الأسري لمرض الحثل العضلي الدوشيني DMD •
مجموعة الدعم الأسري لمرض جوشي Goucher Disease •
مجموعة الدعم الأسري لمرض الورم العصبي الليفي – النوع الأول NF1 •
مجموعة الدعم الأسري لأمراض الاضطرابات الاستقلابية المرتبطة بالنظام الغذائي UAE Patients Metabolic Diet Family Support Group •
مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة فراجيل اكس Fragile X syndrom (قريبا) •

طلب الانضمام الى المجموعات متاح للأعضاء وغير الأعضاء من سكان دولة الامارات للعربية المتحدة... من خلال ارسال طلب الانضمام مرفقا بالتقرير الطبي المعتمد للتشخيص على البريد الالكتروني info@uaerdsa.ae.