أصدرت وزارة تنمية المجتمع قراراً تحت رقم 7 لسنة 2018 بإشهار جمعية الإمارات للأمراض النادرة كجمعية ذات نفع عام، مقرها في دبي، ودائرة نشاطها دولة الإمارات العربية المتحدة. وتسعى الجمعية إلى توعية وتثقيف أفراد المجتمع بالإضافة الى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم والمساهمة في تقديم الدعم النفسي والمعنوي والأجتماعي لهم الى جانب التوعية والتعريف بالأمراض النادرة ونشر الوعي عنها بين الأخصائيين والباحثين في مجال الرعاية الصحية في مجتمع الإمارات، كذلك العمل على تشجيع ودعم البحث العلمي في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها ، ويتم ، ذلك بالتعاون مع الجهات الحكومية ( المحلية والأتحادية ) في الدولة بالاضافة الى التعاون مع المؤسسات الأهلية والمنظمات الدولية في دولة الإمارات وخارجها.

تهدف الجمعية الى توفير الدعم المعنوي لمرضى الأمراض النادرة وذويهم ومساعدتهم وتوصيل صوتهم الإصحاب القرار والتواصل مع الجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهه ، وزيادة تبادل المعرفة العلمية عن الأمراض النادرة والتركيز على برامج التوعية والتثقيف للحد من انتشارها والتعريف بكيفية الوقاية منها وعلاجها والإسهام في تطوير السياسات الصحية العامة المناسبة. والجدير بالذكر بأن جمعية الإمارات للأمراض النادرة ستقدم . خدماتها لكافة إمارات ومناطق الدولة وجميع المواطنين والمقيمين بها والمتأثرين بهذه الامراض.